巨腿女孩

拥有一双长腿是很多女生的梦想。腿长真好。如果面值不够,可以用长腿凑。

然而,六岁的芳芳从出生起就注定要错过长腿.

生来有腿就像是被灌了水

求医六年,没有好转

6岁的芳芳,两眼放光,帅气可爱。然而,当她掀开身上的被子时,一双畸形的巨腿触目惊心!

这些巨腿女孩怎么形容?

右腿比腰粗,比左腿长13厘米。它就像一个膨胀的不规则气球,左腿是骨质的。很难想象他们长在同一个身体上。

其实方方出生的时候,右腿就像一袋水。医生说可能有问题。

之后的第四天

巨腿女孩

父母最大的愿望就是治好她的病。

父母向电视台寻求帮助

热心人推荐就医

方方来到南方医科大学深圳医院烧伤整形科,站都站不住,更不用说走路了。

经检查,芳芳腹部、大腿、小腿均长满肿瘤,确诊为先天性淋巴血管瘤,又称KT综合征。

KT综合征是一种罕见的先天性血管发育疾病,可累及一条或多条肢体,主要表现为皮肤血管痣(肿瘤)、软组织和骨骼肥大、静脉曲张。

芳芳出生的时候,问题就已经存在,只是没有得到有效处理。

芳芳的两条腿,右腿长,右脚大,踝关节变形倒置,完全没有行走功能。如果肿瘤继续发展,不仅会影响大腿的生长,甚至会危及生命。

——朱雄祥整形烧伤科主任

通常情况下,为了控制风险,我们不得不从更高的地方截肢,比如大腿。

然而芳芳才6岁宝宝,生活还没开始!

如果高位截肢,即使以后装假肢也要用腿走路。

如果保持膝盖的屈伸功能,结果会大不相同。经过艰苦的训练,你可以恢复和正常孩子几乎一样的行走功能。

为此,朱主任尽最大努力组织了多次大规模的医院会诊,并制定了切实可行的方案,使膝盖及以上部位得以保持。

我们的目标是让芳芳像个正常孩子一样自由自在的行走!

但手术是有风险的,最大的风险是出血,因为肿瘤内的血管丰富粗大,受“轻伤”,导致每分钟大出血,危及生命。

透视图显示血管较粗

虽然不能完美,但是芳芳的父母得知治疗方案后还是很开心。求医多年解决不了的问题终于有了希望!

手术分为几个阶段

肿瘤切除术后植皮

手术前一天,血管外科主任医师王元Xi为芳芳进行了血管栓塞手术,阻断了大部分血管,降低了大出血的风险。

第二天,手术进行的很顺利。医生切除了12磅的肿瘤和小腿的一部分,将四肢保持在中腿以上。

芳芳成功躲过了第一阶段手术!

接下来是植皮修复的第二阶段,分为两次。医生“修补”了芳芳的伤口。

至于腹腔和臀部的肿瘤,由于切除风险太高,暂时无法治疗,需要后期治疗。

经过近一个月的康复治疗,芳芳的腿恢复得很好。经过几个月的康复训练,她可以像正常孩子一样走路了。

方方术后在医生的帮助下站立

芳芳虽然很不解,但听妈妈说可以晚点去,她还是很开心。

KT综合征预后如何?

虽然KT综合征比较少见,但大多数孩子以后只会出现轻微的腿部不对称和静脉曲张,只有少数会像芳芳一样出现明显的差异和并发症。

大部分KT综合征发展缓慢,以后影响不大。只有少数患者发展迅速,需要明确的诊断和治疗。

因此,如果孩子出现皮肤血管痣(肿瘤)、软组织和骨骼肥大、静脉曲张等症状,怀疑有KT综合征,家长不必惊慌,一定要寻求专业医生的帮助。

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